درمورد شکاف لب مادرزادی چه می دانید؟

یکی از سندرم های ایجاد نقص در برخی نوزادان سندرم شکاف کام می باشد  انجام آزمایشات غربالگری در بارداری تا حدود زیادی می تواند از تولد جنین مبتلا به سندرم شکاف کام جلوگیری نماید این مطلب به معرفی بیماری شکاف کام مادر زادی می پردازد

شکاف لب یا کام مادرزادی چیست؟

مشکل شکاف لب نوعی ناهنجاری مادرزادی است که در دو حالت منفرد و همراه با شکاف کام مجموعا 3/2ناهنجاری های اصلی صورت را تشکیل میدهد این ناهنجاری ها به دو صورت غیر سندرومی و سندرومی وجود دارد که در حالت سندرومی این نا هنجاری جزئی از یک بیماری می باشد بروز این ناهنجاری مشکلات فراوانی از نظر تکلم وعملکردو…پدید می آوردو علاوه بر ان مشکلات فراوانی از نظر روحی-روانی و مالی برای والدین بوجود می آید.
درمان این ناهنجاری به صورت تیمی بوده و نیاز به یک گروه درمانی تخصصی و کار آزموده داردکه از متخصصین مختلف از جمله جراحان پلاستیک متخصص گوش حلق بینیو دندان پزشک و کفتار درمان تشکیل شده است .
شکاف لب و کام در حدود 1در1000تولد صورت گرفته و برای مقابله و معالجه آن به تجربیات دارویی، جراحی و دندانپزشکی نیاز است. تاکنون هیچ راه تضمینی برای جلوگیری ازتولد کودک با شکاف لب یاکام پیدا نشده است.چندین راه برای پایین آوردن احتمال تولد کودکی با شکاف لب یا کام وجود دارد. راه اول گذراندن یک بارداری سالم و تا حد امکان استفاده نکردن از مشروبات الکلی،سیگار و مصرف ویتامین هایی مثل اسید فولیک قبل ازتولد در حین بارداری می باشد.
اگرچه مطالعاتی درزمینه بررسی کارایی این رفتارهادرکاهش وتعداد دقیق کودکان متولد با شکاف کام و لب وجود ندارد، ولی مطالعات انجام شده نشان می دهد رفتارهای فوق می تواند احتمال ابتلا را کاهش دهد. مشکلات گفتاری در بیماران با شکاف کام پیچیده ومختص به فرد است. بعضی از مشکلات گفتاری با گفتار درمانی حل می شوند و بعضی از موارد نیازمندترکیبی از گفتار درمانی و جراحی هستند و به طور کلی، بهترین تشخیص این مشکلات توسط تیمی که شامل گفتار درمانگر و جراح است امکان پذیر است . شکاف لب و کام یک بیماری چند عاملی است، بدین معنا که عوامل ژنتیکی همراه با سایر عوامل باعث می شود که یک بیمار با شکاف کام متولد شود.
ظاهرا شرایط بارداری مادر می تواند تا حدودی عوامل ژنتیکی را تغییر دهد چیزی که اتفاق می افتد این است که نواحی لب و سقف دهان به هم نمی رسند و بسته نمی شوند، این مشکل می توانددر یک طرف یا هر دو طرف انجام شود،یااین که شکاف کامل باشد یا فقط قسمتی از لب یا دهان را در بر گیرد.

راه های درمان شکاف کام مادرزادی

همه افراد با شکاف لب برای تداوم زندگی نیاز به جراحی ندارند. هر چند بدون وجود نوعی تدبیر گفتار فرد هرگز به صورت عادی تکامل پیدا نمی کند. روش قابل استفاده، قرار دادن یک مسدود کننده (obturator) در فاصله شکاف یا بستن شکاف با بافت قابل دسترسی کام است. اکثر مردم ترجیح می دهند که به جای مسدود کننده (پلاک ارتودنسی)از بافت قابل دسترسی کام استفاده شود، استفاده از obturatorدر بیماران در حال رشد ساده نیست به همین دلیل از طریق جراحی آن ناحیه را می پو شانند. گزارش شده است حتی  بیمارانی که در نقاطی از دنیا زندگی می کنند که امکان جراحی در آنجا وجود ندارد نیز قابلیت غذا خوردن حتی با وجود مشکلات کام افزایش یافته است، اگرچه در این بیماران گفتار به صورت عادی تکامل نمی یابد. زمان جراحی برای ترمیم کام متفاوت است.
این مسئله به وزن و اندازه بیمار و عرض شکاف کام بستگی دارد. به طور کلی اگر ممکن باشد اکثرجراحان تلاش می کنند قبل از اینکه بیمار شروع به سخن گفتن مقدماتی کند، شکاف کام را ببندند.معمولاچندهفته بعداز جراحی بیمار توسط جراح ویزیت می شودتا از ترمیم مناسب ناحیه جراحی اطمینان پیدا کند. بعد از اقدامات صورت گرفته تیم مورد نظر به طور معمول بیمار را هر6ماه یک بار تا سن 5 سالگی پیگیری می کنند که پیشرفت گفتاری را هم بتوانند تحت نظر داشته باشند. بعد از 5 سالگی اکثر بیماران با فواصل سالیانه پیگیری می شوند چون در حال رشد و تکامل هستند.
اگر کودک فقط شکاف لب یا کام داشته باشد (و هیچ مشکل دیگری بجز شکاف کام و لب نداشته باشد) می تواند بخورد و بیاشامد و از نظر رشد و نمو در یک منحنی رشدی مناسب قرار گیرد. اگر وزن آنها کاهش پیدا کند و روی منحنی رشد تاثیر بگذارد به عوض اینکه فکر کنیم به خاطر شکاف کام است،باید در مورد آن تحقیق کرد.

اثرات ابتلا به شکاف کام در روان این بیماران

اکثر، اوقات کودکان تا حدود سن 6 سالگی در مورد بد شکلی های صورتی یا جای زخم آنها عکس العمل روانشناسی نشان نمی دهند.
بعد از این دوره آنها احساسات بیشتری نسبت به سوالاتی که در این زمینه از آنها می شود نشان می دهند و بیشتر اوقات ضروری است تا والدین، دانش آموزان و معلمان را در مورد شکاف لب توجیه کنند، مطالعات انجام شده نشان می دهدکه کودکان با شکاف کام ولب از نظر رشد روانی بمانند کودکان طبیعی هستند. همچنین تحقیقات دیگری وجود دارد که نشان می دهد بچه های دارای شکاف کام ولب مشکلات روان شناختی بیشتری نسبت به هم سن وسالان خود که در این موقعیت قرار نگرفته اند، دارند.

نقش محیط در پذیرش این بیماری در فرد بیمار

نحقیق از بیماران که در سنین 40 و بالاتر هستند نشان می دهد،افرادی با مشکل خود سازگاری خوبی پیدا کرده بودند در گذشته شدیدا از طرف خانواده حمایت می شدند و احساس می کردند که دارای مکانی مطمئن و راحت برای صحبت کردن در مورد موقعیتشان و گرفتن پاسخ سؤالاتشان نسبت به مشکلشان هستند.
بنابراین مهمترین قسمت تمام این مراقبت ها و درمان ها این است که والدین خود را ملزم بدانند و محیطی مناسب را برای این کودکان در حال رشد ایجاد کنند.

منبع :وب سایت دکتر فرج  پور

ویرایش و گردآوری :سلامت وب